Пара выиграла $180 млн после смерти внучки и потратила деньги на поиск лекарства от ее болезни

16.01.2024, 14:42 tsn.ua

Болезнь Краббе сейчас неизлечима.Пожилая пара, выигравшая в лотерею, потратила средства на поиски лечения неизлечимой болезни, трагически унесшей жизнь их внучки.Об этом пишет ladbible.com.Двухлетняя внучка Пола и уже покойной Сью Розенау – Макайла Линн Пайк – умерла в 2003 году после борьбы с редким генетическим заболеванием, которое называется болезнью Краббе.Болезнь Краббе ныне неизлечима: она поражает одного из 100 000 новорожденных, разрушая защитное покрытие нервных клеток, причем страдающие обычно не доживают до двухлетнего возраста.Но в пятую годовщину смерти Макайлы, в 2008 году, жизнь Пола и Сьюзен изменилась навсегда, когда они проверили свои номера Powerball и увидели, что выиграли 180,1 миллиона долларов.Пол и Сью Розенау / Фото: Rosenau Family Research Foundation Супруги из Миннесоты без колебаний решили, как использовать свой выигрыш, и основали некоммерческую организацию для финансирования исследований по поиску лекарства от болезни Краббе.Они потратили 26,4 миллиона долларов на создание так называемого Фонда семейных исследований Розенау, который финансирует исследования и помогает нуждающимся семьям в оплате стоимости медицинского лечения.В разделе "Наша история" на веб-сайте говорится: "Осознав, что они имеют возможность повлиять и найти определенный смысл в ранней смерти своей внучки, их вера взяла верх. Они знали, что их выигрыш в лотерею был не удачей, а прямым посланием от Бога о возможности пролить свет на эту почти невидимую болезнь и вложить средства в исследования по поиску методов лечения, чтобы ни одной семье не пришлось пройти через это".Пол и Сью Розенау / Фото: Rosenau Family Research Foundation У пары осталось всего 44 миллиона долларов, что означает, что большая половина этой суммы была использована для их некоммерческой деятельности.В течение семи лет, с 2009 по 2016 год, фонд предоставил исследователям гранты на сумму более 10 миллионов долларов, финансируя достижения в области лечения.К сожалению, лекарств от болезни Краббе до сих пор не существует.В настоящее время существуют методы, которые помогают детям с болезнью Краббе справиться с симптомами, такими как лекарства, помогающие во время мышечных спазмов и судорог, а также физиотерапия, трудотерапия и паллиативная помощь.Еще в 2016 году произошел прорыв, заставивший исследователей и медицинских экспертов надеяться на новую генную терапию благодаря доктору Марии Эсколар — одному из врачей Макайлы и исследовательнице в этой области.Читайте главные новости дня:Новый "Гостомель": эксперты оценили вероятность высадки российского десанта в УкраинеБеларусь строит военный городок у границы с Украиной: Коваленко ошеломил цельюЧрезмерное вмешательство в частную жизнь: разворачивается новый скандал вокруг проекта о военном учете"Без такой помощи мы не смогли бы достичь нашей цели — улучшить качество жизни детей с редкими заболеваниями и помочь им полностью раскрыть свой потенциал. Мы безгранично благодарны", — подчеркнула она.Семья Розенау уволилась с работы и полностью посвятила себя делу, однако Сью пришлось сократить работу в 2016 году, поскольку она лечилась от рака яичников 3-й стадии и рака матки 4-й стадии.К сожалению, Сью умерла в 2018 году, но миссия фонда продолжается благодаря Полу и всем исследователям, которые ищут лекарства.Напомним, лидеры мира обсудят в Давосе угрозу гипотетической пандемии смертельной "болезни Х". Она может вызвать в 20 раз больше смертей, чем COVID-19.Читайте также:Следующими могут быть люди: беспрецедентный штамм гриппа поражает сотни видов животныхВ Украине овладели новой технологией протезирования тяжелораненых: что о ней известно и сколько стоитВ Киеве незрячий массажист помогает раненым воинам ВСУ: трогательная история (фото, видео)