Наш веб-сайт использует файлы cookie, чтобы предоставить вам возможность просматривать релевантную информацию. Прежде чем продолжить использование нашего веб-сайта, вы соглашаетесь и принимаете нашу политику использования файлов cookie и конфиденциальность.
39-летний житель Атырау Ербол ОРЫНБАСАРОВ в течение двух месяцев обивает порог Геологской поликлиники. Он страдает тяжелой формой гемофилии А и состоит на учете гематологов, а в этом году ему заменили лекарственный препарат «Адвейт» на «Октоклотин». Но он отказывается принимать этот препарат, потому что боится тяжёлых последствий, и главное – не может добиться четкого объяснения, почему ему вдруг заменили главное лекарство, необходимое для постоянного лечения.
До «Адвейта» Ербол около 6 лет принимал внутривенные инъекции «Рекомбинатом», а до «Рекомбината» - ещё несколько препаратов различных наименований. Он опасается, что частая смена препаратов приведет к серьезным осложнениям.
- И что, теперь каждый год будут менять препараты? Я разговаривал с другими больными гемофилией в Алматы. Они поделились своим опытом и говорят, что частая смена препаратов может привести к осложнению, то есть к ингибиторной форме гемофилии, которая сложно поддается лечению, и тогда нужно будет принимать всё большие дозы. Но здесь меня не хотят услышать, - говорит Ербол.
К слову, препарат «Адвейт» - швейцарского производства, и он предназначен для лечения и профилактики кровотечений у взрослых и детей, страдающих гемофилией А (наследственный дефицит фактора свертывания крови VIII). Препарат «Октоклотин» -казахстанского производства (ТОО «Карагандинский фармацевтический комплекс»).
- В поликлинике мне говорят, что это один и тот же препарат и те же составы, только названия разные. Но разница в составе всё же есть, я изучал, - говорит Ербол.
...О своем диагнозе он узнал, когда ему было 4 лет. С раннего детства он часто болел, и при каждом порезе или царапине у него не останавливалась кровь. Родители возили его на лечение и в Алматы, и в Москву. В Москве Ерболу наконец и поставили правльный диагноз – «врожденная гемофилия».
Сейчас он живет в поселке Геолог вместе с родителями и со своей семьей. Имеет инвалидность ІІ группы, получает соцпособие.
Когда чувствует себя более-менее неплохо, торгует на рынке мобильными телефонами. Говорит, что болезнь порой совсем достает, и чтобы отвлечься он просто выезжает на своей машине из дома решать свои хозяйственные дела.
Директор Геологской поликлиникиМеруерт УТЕГАЛИЕВА говорит, что в этом году была подана заявка на препарат «Фактор свертывания крови VIII (плазменный)» для всех больных гемофилией, состоящих на учете, однако, вместо «Адвейта» был выдан «Октоклотин». По ее словам, эффект у двух препаратов одинаковый, хоть и названия разные.
- Все поликлиники подают заявку на препараты по международным непатентным наименованиям, то есть в данном случае по наименованию - «Фактор свертывание VIII». Лекарственные препараты бесплатно за счет ГОБМП доставляются единственному дистрибьютору - ТОО «СК Фармация», а оттуда распределяются по поликлиникам и больницам. Тем не менее, мы направили в СК «Фармация» и в управление здравоохранения просьбу рассмотреть возможность закупки «Адвейта» за счет местного бюджета. В любом случае со стороны нашей поликлиники не было допущено ошибки при подаче заявки на препарат, - говорит М. Утегалиева.
По словам главного внештатного гематолога управления здравоохранения Гульфайруз ДАХИЕВОЙ, вопрос Ербола будет рассмотрен в скором времени на консилиуме.
- Я не знаю почему к нам не доставили «Адвейт» и заменили его на «Октоклоцин». Ербол его ещё не получает, но уже уверен в том, что произойдет побочный эффект, однако там такой же состав. Кроме того, смена препаратов не может быть причиной осложнения в виде ингибиторной формы гемофилии. В Атырауской области эта форма заболевания у двух человек: один взрослый, второй в детском возрасте.
- Сколько у нас в регионе состоит на учете больных гемофилией?
- Сейчас по области у нас болеет гемофилией 21 взрослый человек. А детьми занимается другой внештатный гематолог.
Пресс-секретарь ТОО «СК Фармация» Айгерим СМАЙЫЛОВА на вопрос «АЖ» ответила, что согласно законодательству лекарственные препараты закупаются в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи (ГОБМП) и обязательного социального медицинского страхования (ОСМС) по международному непатентованному наименованию (МНН).
- Списко препаратов, подлежащих закупу от единного дистрибьютора, утверждается согласно Приказу министра здравоохранения РК. Список формируется на основе заявок медицинских учреждений.«Октоклотин» и«Адвейт» - это товарные название. Это препараты с одинаковым активным составом. Их международное наименование - «Рекомбинантный фактор свертывания крови VIII». Препарат был куплен в 2022 году под товарным названием «Октоклотин». Если пациент в индивидуальном порядке не переносит этот препарат, то будет закуплен другой согласно заключению врачебно-консультационной комиссии и решении местного уполномоченного органа в рамках Казахстанского национального лекарственного формуляра, - говорит А. Смайылова.
А тем временем Ербол старается экономить оставшийся «Адвейт», надеясь всё же в ближайшее время пополнить запасы. При этом врачи ему говорили, что если нарушить режим ввода иньекций, то болезнь будет прогрессировать. Ербол говорит, что уже болезнь уже беспокоит больше, чем до этого, опухают ноги и болит всё тело.
Айнур САПАРОВА
Фото и видео автора
СПРАВКА «АЖ». Гемофилия - редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции (процесса свёртывания крови). При этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства. При гемофилии резко возрастает опасность гибели пациента от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме.
