Женщина заразилась от дочери простудой и 6 лет не могла встать с постели

24.05.2023, 18:00 tsn.ua

Из-за того, что болезнь очень редкая, Динко долгое время не могла понять, что с ней происходит.То, что сначала началось как просто простуда от дочери, привело к тому, что женщина осталась прикованной к постели за последние шесть лет.Об этом информирует издание Express.Эми Айронсайд Вуд подхватила железистую лихорадку от дочери Виллоу, однако вирус вызвал «аутоиммунный каскад», из-за которого ей приходилось лежать 22 часа в сутки. Кроме хронической усталости, ей приходится носить шейный бандаж, когда она становится на ноги, поскольку связки, удерживающие ее череп с позвоночником, сильно ослаблены.37-летняя Эми из Ноттингема начала плохо себя чувствовать после того, как вернулась домой после праздничной поездки с друзьями на свой 31-й день рождения. Виллоу, которой в то время было всего 18 месяцев, подхватила болезнь, вызванную вирусом Эпштейна-Барра, в детском саду, но примерно через неделю поправилась. Однако здоровье Эми круто пошло вниз.Она рассказала национальной газете: Мне просто не стало лучше, и появились новые симптомы. Я просто подумала, что немного простудилась. У меня даже не было температуры.Эми страдала от сильной усталости, одышки и общей слабости всего тела в течение десяти дней. Через несколько недель она была настолько истощена, что могла выполнять легкую работу всего два часа в день, и добавила, что с тех пор ей не стало лучше."Я раньше ходила в тренажерный зал трижды в неделю, а теперь едва вставала с кровати", — объяснила Эми. «Когда Уиллоу понадобился мне ночью, когда она была маленькой, мне буквально пришлось ползти по лестничной площадке, потому что я был слишком слаб, чтобы встать. Я просто думала, что происходит?Ее отец указал, что она может страдать МЭ (миалгический энцефаломиелит) или синдром хронической усталости, который обычно вызывается железистой лихорадкой. Эми не была знакома с этим заболеванием, поэтому несколько месяцев ходила к своему врачу общей практики для анализов, чтобы устранить все другие возможности. В конце концов, врачи поставили женщине именно этот диагноз.Эми, ранее руководившая независимым бизнесом по продаже джинсовой одежды через ASOS, сказала: «Это сложно, потому что они все об этом знают — и они это свободно признают — и нет никакого лечения, они говорят тебе идти домой и ложиться спать».То, что быстро обнаружилось болезнь, было лишь частью проблемы. Эми сказала, что начала исследовать собственную болезнь во время бодрствования.«Я думала, что собираюсь делать? Мне 31, у меня маленький ребенок, я не могу просто лечь спать до конца своей жизни», — сказала она.Также читайтеЖенщина случайно наступила на канцелярскую кнопку и заболела двумя страшными болезнямиСемью снова постигло несчастье, когда мужчине Эми Нику, ставшему единственным источником дохода, поставили диагноз меланома 3 стадии.Он страдал от этого раньше, обнаружив шишку у уха под кожей именно тогда, когда он собирался отпраздновать 10-летие. Врачи быстро удалили меланому, после чего в 2022 году провели курс иммунотерапии, чтобы уничтожить любые клетки-изгои.Поскольку они оба борются за собственное здоровье, Эми и Ник вынуждены были полагаться на ее родителей, чтобы они ухаживали за ребенком. Дополнительное давление усилилось из-за того, что Нику пришлось взять несколько месяцев отпуска, из-за чего пара финансово «разрушена» без постоянного дохода.«В прошлом году было очень тяжело», – сказала Эми. "Получить удары с обеих сторон, это был удар".Во время своего исследования Эми начала следить за путешествием пациентки с ME Джен Бреа в Twitter, которая также провела TedTalk по этой теме. Подобно Эми, у Джен был диагностирован МЭ во время борьбы с загадочными проблемами с позвоночником.В конце концов, ей сделали серьезную операцию на позвоночнике, которая привела к ремиссии ее МЭ, что указывает на то, что мультисистемное заболевание имеет структурную первопричину.У Джен диагностировали краниоцервикальную нестабильность и синдром перетянутого спинного мозга. Ей сделали две серьезные операции, чтобы устранить эти проблемы: операцию слияния, когда металл соединяет череп с позвоночником в правильном положении, а затем операцию по высвобождению связанного канатика, чтобы исправить спинной мозг.Она создала группу в Facebook, изучавшую структурные проблемы позвоночника, связанные с МЭ, и Эми поняла, что ее симптомы указывают на то, что ей понадобится такое же лечение.Однако в мире очень ограничено количество врачей, которые могут это сделать.К счастью, пользователи группы в Facebook начали собирать информацию о нейрохирургах, ставших специалистами по этому заболеванию.В феврале прошлого года Эми и Ник поехали в Барселону, чтобы посетить врача, подтвердившего, что у нее есть краниоцервикальная нестабильность, а также атлантоаксиальная нестабильность.«Это фактически означает, что мой череп и шейный отдел позвоночника нестабильны, и это, в свою очередь, влечет за собой сдавление ствола мозга и широкую дисфункцию», — сказала она.Эми говорит, что первичный вирус вызвал «аутоиммунный каскад» в ее теле, что привело к деградации соединительной ткани.«Это повреждение соединительной ткани привело к тому, что удерживающие мой череп связки стали слабыми, поэтому мой череп смещается на моем позвоночнике, а не остается стабильным», — сказала она.У Эми на выбор два варианта лечения: операция слияния, как у Джен, но это большая нейрохирургия с осложнениями, или специальная операция со стволовыми клетками.Это также сопровождается большими рисками. Эми проверяют на наличие синдрома привязанного шнура, который требует дальнейшей операции."Мне приходится ездить в инвалидной коляске, и я должен носить шейный бандаж, чтобы попытаться стабилизировать мой череп и позвоночник, пока я не лежу", — сказала она.«Мне также нужно заказать специальное оборудование в аэропорту, чтобы они дали мне связь. Мне нужно найти места, чтобы лечь, но в аэропортах часто их нет, поэтому мне приходится просто ложиться на пол», – говорит женщина.Она отметила, что проблема в том, что у человека органы чувств становятся очень чувствительными, поэтому звук и осязание ухудшают состояние.«Мне так плохо, когда я нахожусь в яркой, громкой, занятой среде. Мне приходится брать наушники, маску для глаз, и я вынуждена сворачиваться калачиком в углу, пока не попаду в самолет. Потом я прихожу туда и делаю то же с другой стороны, я не могу ни с кем разговаривать, потому что это меня истощает. Я ничего не могу поделать, это все равно, что перемещать мертвое тело. Меня нужно положить на пол, везти в инвалидной коляске, усадить в самолет, оставить в покое», — рассказывает Эми.Если она выберет лечение стволовыми клетками, ей придется поехать в США – вероятно, в Колорадо, что означало бы долгосрочный перелет, что Эми описывает как «трудную задачу». Но она полна решимости поправиться, особенно для своего мужа и дочери, которые оказывали ей такую большую поддержку.Эми сказала, что чувствует себя «большим бременем» для них, а также для своих родителей.«Мне никогда не вернуть эти годы. Моему ребенку больше никогда не будет два, три, четыре, пять лет", — сказала она.Все эти годы я провела, лежа на диване, пытаясь прожить день. Ты тратишь каждую всю энергию просто пытаясь прожить день, а не наслаждаться жизнью, делать что-нибудь, создавать какие-нибудь воспоминания. Я не хочу, чтобы воспоминания ребенка обо мне были такими, что я беспомощно лежала», – продолжила Эми.«Когда есть клинический уровень истощения, даже если я думаю, что я хочу рассказать шутку или хочу поиграть с ней, я физически не могу этого сделать, потому что мне нельзя тратить эту энергию. Мне нужно просто свести все к минимуму и сделать основное, что нужно сделать», – говорит женщина.Однако она сказала, что Уиллоу все понимает, и она не может ничего от нее скрыть. "Я не могла скрыть тот факт, что мама не может взять тебя в парк, мама должна полежать, я не могу пойти рисовать, я не могу взять тебя и увести в бассейн", — объяснила Эми.«Я откровенно говорила с ней о происходящем, потому что не было возможности скрыть это. Последние пару лет она была восхитительной, она так понимающая, она говорила людям, чтобы они были тихи возле меня, и приносила людям напитки. Это грустно, потому что я не хочу, чтобы она ухаживала за мной, но теперь она постарше, она поняла, что не все зависит от нее», — говорит женщина.Напомним, ранее сообщалось, что 54-летняя Мишель Гейтон из Австралии, согласилась пожертвовать свою матку, чтобы дать 30-летней дочери еще один шанс стать мамой.Кроме того, мы ранее информировали, что 45-летний биохакер, тратящий $2 млн в год на омоложение, ввел себе кровь сына-подростка.Читайте также:Женщина забеременела дважды за 28 дней и родила обоих детей одновременно: как так произошло (фото)У 19-летней девушки диагностировали деменцию: какие у нее были симптомыВрачи вытащили из желудка мужчину 20-сантиметровую бутылку – фотоПодписывайтесь на наши каналы в Telegram и Viber.